برق الإمارات مؤسسة إعلامية إماراتية رائدة في قطاع الأخبار والترويج الإعلامي
انطلقت فعاليات المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، اليوم السبت، في دبي، بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، وهيئة الصحة بدبي وعدد من الجامعات والمؤسسات المعنية داخل الدولة وخارجها.
المشاركون في المؤتمر ومدته
ويستمر المؤتمر على مدار يومين في فندق "انتركونتتنتال فيستيفال سيتي"، بمشاركة وحضور أكثر من 300 طبيب وعدد من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم.
أهداف المؤتمر
ويهدف المؤتمر الذي افتتحه الدكتور عبد الله الخياط المدير التنفيذي لمستشفي الجليلة في دبي بحضور سعادة منى خليفة حماد عضو المجلس الوطني الاتحادي، والدكتور يونس كاظم مستشار في هيئة الصحة يدبي، والدكتورة ايمان تريم الشامسي استشارية ورئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى الجليلة في دبي رئيسة المؤتمر عضوة اللجنة الطبية بجمعية الإمارات للأمراض النادرة، إلى زيادة الوعي وتبادل الخبرات واستكشاف فرص التعاون لتقديم رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة.
الأمراض النادرة غالبا ما تكون معقدة ومزمنة
من جانبه، قال الدكتور عبدالله الخياط في كلمته خلال المؤتمر إن الأمراض النادرة غالبا ما تكون معقدة ومزمنة وتظهر في مرحلة الطفولة وينتج عنها إعاقة بليغة وضعف في جودة الحياة والوفاة المبكرة وهو ما يشكل تحديا للأطباء والباحثين على حد سواء، إضافة إلى أنها تمنع الباحثين أو تشكل عقبة في طريقهم في الكشف عن الأسباب والعلاج.
أحدث التطورات
وأوضح الخياط أنه من خلال هذا المؤتمر الذي تنظمه جمعية الإمارات للأمراض النادرة، سنتعرف على أحدث التطورات من المختصين في طريق التشخيص والعلاج المرتبط بتقنيات الذكاء الاصطناعي، إضافة إلى نشر الوعي بين افراد المجتمع في الدولة استكمالاً للجهود المستمرة التي بدأتها الجمعية، مشيراً إلى أن المؤسسات الاقليمية والعالمية أرست برنامجاً ناجحاً متميزاً لعلاج الأمراض النادرة، من خلال مركز الجينوم في مستشفى الجليلة للأطفال حيث أثمر هذا العمل على حصول المستشفى قبل سنوات على جائزة المغفور له الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم" طيب الله ثراه " للعلوم الطبية كأفضل قسم طبي في القطاع الحكومي بدولة الإمارات عام 2022.
مناقشة أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية
ومن جهتها، قالت الدكتورة إيمان تريم الشامسي رئيسة إن المؤتمر الذي تنظمه شركة "ميتنج مايندز" سيناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية من قبل المتخصصين في الأمراض ورش من خلال ورش عمل تخصصية وتفاعلية ضمن 28 جلسة، موضحة أن البرنامج العلمي يتضمن العديد من المحاور المختلفة لضمان جودة حياة الأبطال وعائلاتهم .
برنامج ثري
وأشارت إيمان الشامسي إلى أن المؤتمر في يومه الأخير سيتضمن برنامجا ثريا يركز على المصابين وعائلاتهم والجمع بينهم وبين المختصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي تواجههم، وتقديم أفضل الحلول المناسبة، لافتة إلى أن الأشخاص الذين يعانون من الأمراض النادرة عادة ما يعانون من تحديات نفسية واجتماعية بسبب شعورهم بالعزلة والتهميش نتيجة قلة الفهم والتوعية بحالاتهم.
الهدف الرئيسي للجمعية
ولفتت إلى أن الهدف الرئيسي للجمعية توفير الدعم المعنوي والنفسي للمرضى وذويهم ومساعدتهم وإيصال أصواتهم لأصحاب القرار والتواصل مع الجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة وزيادة تبادل المعرفة العلمية عن الأمراض النادرة والتركيز على برامج التوعية والتثقيف للحد من انتشارها والتعريف بكيفية الوقاية منها وعلاجها والإسهام في تطوير سبل التكافل الاجتماعي والسياسات الصحية العامة المناسبة، مشيرة إلى أن جمعية الإمارات للأمراض النادرة تقدم خدماتها لكل مناطق الدولة ولجميع المواطنين والمقيمين بها والمتأثرين بهذه الأمراض.
دعم مجتمع الأمراض النادرة
فيما قالت نفيسة توفيق رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة رئيس اللجنة التنظيمية للمؤتمر إن دولة الامارات وبتوجيهات من قيادتها الرشيدة أولت الأمراض النادرة جل اهتمامها ودعمت مجتمع الأمراض النادرة من خلال تغطية هذا الحدث السنوي الذي يشمل أنشطة علمية وعائلية موضحة أنه سيتم التركيز في اليوم العائلي على بحث القضايا والتحديات التي تواجه الأبطال من أصحاب النادرة وذوي الهمم.
حفل الافتتاح
يذكر أن حفل الافتتاح قد تتضمن تكريم العائلات المتميزة الفائزة واستحداث فئات جديدة لتكريم الأمهات اللاتي ألفّن كتباً عن الأمراض النادرة وطريقة التعامل مع رحلة ذوي الهمم، كما يشارك في المعرض المصاحب للمؤتمر 13 شركة محلية وعالمية تعرض أحدث منتجاتها من الأدوية الحديثة.
